“마치 제 일처럼 소매를 걷고 도와주시는 많은 분 덕분에
어려운 시기를 헤쳐나올 수 있었습니다.
그 덕분일까요. 조혈모세포이식 공여자를 찾는다는 게 무척 어려운 일인데
다행스럽게도 우리나라에서 단 한 명, 동균이와 90% 이상 맞는 공여자를 찾을 수 있었습니다.
일련의 일들이 모두 기적이나 다름없었어요.”

– SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔’ 백혈병 소아암 어린이 지원 대상자 김동균 군 어머니

열네 살, 막 사춘기에 접어들 어린 나이. 학교 운동장에서 밝게 웃으며 뛰어 놀아야 하는 나이의 김동균君이 마주한 곳은 다름 아닌 하얀 병실이었다. 뜨거운 볕이 초유의 열기를 더해가던 지난 해 여름, 김동균君은 ‘중증재생불량성빈혈’이라는 질환을 진단받았다.

백혈구, 적혈구, 혈소판 등 전체적인 혈액세포가 감소하는 汎혈구감소증을 보이는 ‘중증재생불량성빈혈’은 적극적인 치료를 하지 않으면 1년 내 사망 확률이 약 80%에 이르는 무서운 병이다. 이름도 생소한 병과 힘겨운 싸움을 이어가던 김동균君은 SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔기금’ 후원을 통해 조혈모세포*이식을 받아 희망찬 미래를 찾게 되었다.

(*)조혈모세포 : 혈액이 백혈구, 적혈구, 혈소판으로 분화되기 이전의 원시세포. 조혈모세포는 혈액과 면역체계의 모체세포로서 인간의 생존유지에 절대적으로 필요한 것이며 보통 골수나 아기의 태반과 탯줄에 존재한다. – 출처 : 시사상식사전

이제 김동균君은 SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔기금’ 후원을 통해 조혈모세포이식을 성공적으로 마치고, 가족의 지극한 간호와 사랑을 받아 다시 친구들과 활기찬 생활을 이어나가려 한다. 장차 과학자가 되겠다는 밝은 미래를 꿈꾸고 있는 당찬 소년, 김동균君과 그 어머니를 만났다.

Q1. 만나서 반갑습니다. 먼저, 간단히 본인 소개 부탁 드릴게요.

A> 안녕하세요, 올해 열다섯 살이 된 김동균입니다. 가장 좋아하는 건 컴퓨터 게임, 가장 지루한 건 공부예요. 하지만 일 년 동안이나 학교를 못 가게 되니까 친구들도 그립고, 운동장에서도 뛰어 놀고 싶어요. 엄마 말로는 제 성격이 활달해서 친구들도 저를 많이 좋아하고 보고 싶어한대요. 지금은 면역력이 약해져서 많은 사람을 만나기 어렵지만, 빨리 나아서 학교 친구들과 선생님 얼굴을 보고 싶어요.

Q2. 병원에 계속 있으면 많이 지루하죠?

A> 네, 하루가 너무 안 가요. 처음 한 달 정도는 공부를 안 해도 된다고 해서 사실 조금 신났었는데, 병원에서 하루 종일 검사하고 누워 있어야 하니까 정말 지루하고 집에 가고 싶다는 생각만 났어요. 지금은 일주일에 두 번 정도 집인 전주에서 서울로 통원 치료를 다니고 있어요. 병원에 갔다 오면 너무 피곤하지만 그래도 집에 올 수 있어서 좋아요.

▲SK이노베이션 ‘1% 행복나눔’ 후원테마 중 하나인 ‘백혈병 소아암 어린이 지원’을 받은 김동균君과 어머니

Q3. ‘중증재생불량성빈혈’이라는 질환을 처음에 어떻게 알게 됐는지 조금 더 자세히 알려줄 수 있을까요?

A> 지난해 5월 말쯤, 학교에서 수업을 듣는데 갑자기 너무 피곤한 거예요. 친구들이 “동균아, 너 눈이 초록색이야. 양호실에 가 봐”라고 해서 양호 선생님께 갔죠. 양호 선생님께서는 어떤 증세인지 정확히 잘 모르겠다며 병원에 가 보라고 하셨고 그 이후부터는 매일 너무 피곤해서 하교한 뒤 잠만 잔 것 같아요. 그러다가 눈이 누런 색으로 변하더니 점점 색깔이 진해지고 피로도 심해지는 거예요. 엄마랑 안과를 갔는데 안과 선생님께서도 잘 모르겠다고 하셔서 내과로 옮겨 피검사를 하게 됐어요. 그런데 내과 선생님께서 얼른 대학병원 응급실로 가라고 하셨어요. 그렇게 대학병원을 가게 되었는데 대학병원에서도 병명을 모르고 어떤 병인지 찾느라 한 달 동안 조직 검사, CT와 MRI 촬영 등 검사만 계속했어요

처음에는 간염으로 한 달 정도 입원을 했었는데, 그 다음 달에 ‘중증재생불량성빈혈’을 진단받게 되었어요. 제가 앓고 있는 ‘중증재생불량성빈혈’은 전체 혈액 세포가 줄어드는 병이라고 하는데요. 지난해 9월에 조혈모세포이식을 받게 되었어요. 엄마는 그 때 이식을 받지 않았으면 정말 큰일날 뻔 했다고 말씀했어요.

Q4. 어머님께서도 많이 놀라셨겠어요. 이름도 어려운 병을 동균 군이 진단받았을 때 심경이 어떠셨나요?

A> TV에서만 보던 일이 우리 아들에게 일어났다는 것이 믿어지지 않았어요. 처음에는 ‘전격성 간염**’이었지만 심층적인 검사를 마친 뒤에 ‘중증재생불량성빈혈’을 진단받았죠. 이 병은 조혈모세포이식과 같은 적극적 치료를 하지 않으면 1년 내 사망할 확률이 80%에 이를 정도로 무서운 병입니다. 빨리 이식을 받아야 살릴 수 있다는 의사 선생님 말씀을 듣는데도 현실처럼 느껴지지 않더라고요. 하지만 그것보다 더 힘들었던 것은 어려운 경제 형편으로 아픈 아이에게 온전히 정신을 쏟지 못하는 것이었어요. 저 또한 갑상선기능저하증***과 난소혹 등의 병을 앓고 있어 일을 쉬고 있었던 상황이었거든요.

(**)전격성 간염 : 간질환의 병력이 없는 환자에게 심한 간손상이 발생하여 급격히 간성뇌증으로 진행되는 질환 – 출처 : 서울대학교병원 의학정보

(***)갑상선기능저하증 : 갑상선 기능 저하증이란 갑상선에서 갑상선 호르몬이 잘 생성되지 않아 체내에 갑상선 호르몬 농도가 저하된 또는 결핍된 상태 – 출처 : 서울대학교 의학정보

Q5. 더욱이 동균 군의 병은 보건소 소아암 환자 의료비 지원 대상에 해당되지 않아 고생이 크셨다고요.

A> 네, 동균이 아빠 수입만으로 생활비는 물론 어마어마한 치료비를 전액 부담해야 하는 상황이었죠. 지푸라기 잡는 심정으로 병원 사회복지과 문을 두드렸어요. 담당 선생님을 만나 저희의 상황을 상세히 말씀드리고 도움을 요청했습니다. 선생님께서는 한국백혈병어린이재단과 연결해서 빠른 시일 내에 조치를 강구하겠다고 하셨지만 마음을 놓을 수 없었어요. 백방으로 뛰어다니며 도움을 구하던 중 SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔’을 통해 동균이에게 조혈모세포이식비 지원 기금이 전달된다는 소식을 들었어요. “아, 우리 가족 이제 살았다!” 눈물이 핑 돌았습니다.

Q6. 이식비 해결로 가족 분들의 어깨도 한결 가벼워지셨겠네요.

A> 그럼요. 그때서야 비로소 아픈 아이가 보이고 더욱 노력하고 해결해야 할 것들이 보이고, 우리 가족의 미래가 보였죠. SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔’ 후원을 받고 난 뒤 우리 가족 모두는 ‘감사’의 의미를 진실로 깨달은 것 같아요. 마치 제 일처럼 소매를 걷고 도와주시는 많은 분 덕분에 어려운 시기를 헤쳐나올 수 있었습니다. 그 덕분일까요. 조혈모세포이식 공여자를 찾는다는 게 무척 어려운 일인데 다행스럽게도 우리나라에서 단 한 명, 동균이와 90% 이상 맞는 공여자를 찾을 수 있었습니다. 일련의 일들이 모두 기적이나 다름없었어요.

Q7. 동균 군의 몸은 많이 회복됐나요?

A> 동균이는 이식을 성공적으로 마치고 현재 일주일에 두 번, 통원 치료를 받으면서 몸 상태를 살피고 있어요. 많이 나아지면 치료 횟수도 일주일에 한 번으로 줄어들 것이고, 그렇게 되면 조만간 완치 판정도 받을 수 있겠죠. 이 모든 일이 감사하고 꿈만 같습니다.

Q8. 머지않은 미래에 건강을 되찾을 김동균 군의 장래희망이 궁금해지네요.

A> 저는 커서 훌륭한 과학자가 되고 싶어요. 제가 레고나 프라모델 조립하는 걸 좋아하는데, 이걸 완성하기까지 어렵고 지루해도 참고 해내는 끈기가 필요한 것 같아요. 빨리 나아서 학교생활도 하고 친구들과 꿈에 대해 많은 이야기를 하고 싶어요.

Q9. 마지막으로 도움 주신 분들께 남기고 싶은 말씀이 있다면?

A> 이번에 후원을 받게 되면서 SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔’에 대해 처음 알게 됐어요. 어떤 과정을 통해 기금이 조성되는지 또한 어떤 취지로 만들어진 프로그램인지도 잘 알게 되었고요. 우리 가족이 너무 어렵고 힘들 적에 웃을 수 있는 큰 힘을 주셔서 감사하다는 말씀을 꼭 드리고 싶어요. 많은 도움 주신 SK이노베이션 임직원 분들 모두 소중한 건강 지키시길 바랍니다.

병마와 싸우기에는 너무나도 어린 나이라 그저 막막했던 김동균君과 그 가족. 그들에게 SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔’ 기금은 캄캄한 미래를 환히 비춰준 빛과도 같았다. 김동균君의 어머니는 “이 기회로 새 삶을 얻을 수 있었다”며 거듭 인사를 전하면서도, “우리 아이와 같이 힘든 시기를 보내는 아이들이 많다. 그 아이들에게도 도움의 손길이 골고루 미쳤으면 좋겠다”는 말을 잊지 않았다.

앞으로도 SK이노베이션은 ‘1% 행복나눔’ 기금을 통해 백혈병과 소아암을 앓는 어린이들이 용기와 희망을 가질 수 있도록 꾸준히 치료비를 지원할 예정이다. 새로운 희망을 얻은 김동균君의 힘찬 미래를 다시 한번 응원한다.