학교 생활보다는 병원 생활이 더 익숙한 아이가 있다. 친구들과 마음껏 놀고 싶은 평범한 고등학생 강승우君은 생후 1개월 만에 ‘만성육아종’ 판정을 받았다. 만성육아종은 우리 몸의 면역을 담당하는 항체의 기능이 떨어져 지속적으로 심한 감염이 발생하는 질환이며, 신생아 20~30만 명 중에 한 명 꼴로 나타난다.

승우君은 어릴 때부터 짧게는 몇 주, 길게는 1년이 넘는 치료를 받으며 병원 생활에 익숙해졌다. 제주도와 서울이라는 장거리를 오가는 통원, 그리고 길고 긴 치료 과정을 씩씩하게 이겨내고 있는 승우君을 위해, SK이노베이션은 ‘1% 행복나눔’ 기금으로 치료비를 지원했다.

‘1% 행복나눔’ 기금 지원으로 치료에 전념할 수 있게 돼 기쁘다는, 밝은 미소가 꼭 닮은 강승우君과 그의 어머니를 만났다.

Q1. 만나서 반갑습니다. 먼저, 간단한 본인 소개를 부탁 드릴게요.

강승우君> 안녕하세요. 저는 제주도에 살고 있는 고등학교 1학년 강승우입니다. 요즘 코로나19와 치료 때문에 학교에 가지는 못하지만, 평소 컴퓨터 하드웨어 쪽에 관심이 많아 집에서 혼자 틈틈이 공부하고 있어요.

Q2. 치료가 잘 끝나서 지금은 한 달에 한 번 검진을 받으러 병원에 가면 된다고 들었어요. 몸은 많이 회복됐나요?

강승우君> 네, 지금은 몸 상태가 많이 좋아졌다는 것을 느껴요. 많이 아팠을 때는 걷기만 해도 다리가 아프고 힘들었었는데 지금은 걸을 때도 안 아프거든요. 또, 이제는 잠을 많이 안 자도 돼서 좋아요. 치료받을 땐 회복을 위해서 잠을 많이 자야 했거든요.

강승우君 어머니> 승우가 작년에 1년 가까이 입원해 있었어요. 지금은 조혈모세포* 이식을 받고 많이 회복한 상태예요.

(*)조혈모세포 : 혈액이 백혈구, 적혈구, 혈소판으로 분화되기 이전의 원시세포. 조혈모세포는 혈액과 면역체계의 모체세포로서 인간의 생존유지에 절대적으로 필요한 것이며 보통 골수나 아기의 태반과 탯줄에 존재한다. – 출처 : 시사상식사전

▲ (좌) SK이노베이션 ‘1% 행복나눔’ 후원테마 중 하나인 ‘백혈병 소아암 지원’을 받은 강승우君과 어머니

Q3. 많이 회복됐다니 정말 다행이네요. 승우君이 앓고 있는 ‘만성육아종’이라는 질환에 대해 조금 더 자세히 알려주실 수 있을까요?

강승우君 어머니> ‘만성육아종’은 쉽게 얘기하면 후천성면역력이 결핍돼서 생기는 병이에요. 몸 안에 균을 물리치는 항체가 있긴 하지만 제 기능을 하지 못해서, 몸 안에 균이 들어오면 그 균을 물리치기 위해 따로 병원에 입원해서 치료를 해야 하죠. 그 치료라는 것도 항생제를 맞으면서 경과를 지켜보는 수밖에 없어요. 그래서 승우는 어릴 때부터 피부에 염증이 나더라도 짧게는 일주일부터 길게는 몇 달씩 입원해야 했어요. 이런 치료 과정이 지금까지 반복되게 된 거죠.

Q4. 승우君도 그렇겠지만 어머님께서도 많이 힘드셨을 것 같아요. 승우君이 처음 ‘만성육아종’ 진단을 받았을 때, 가족 분들의 상심이 크셨을 것 같은데 심경이 어떠셨나요?

강승우君 어머니> 승우의 큰 누나도 같은 병을 앓고 있어서, 승우가 생후 1개월 때 의사 선생님이 승우도 검사해보자고 하셨어요. 검사를 마치고 승우와 함께 집에 가는 길에 5시간도 안 돼서 연락을 받았어요. 연락이 너무 빨리 와서 ‘아니구나’라는 생각이 들었는데, 승우도 같은 병을 앓게 됐다는 결과를 받았죠. 그 당시에는 승우가 병을 앓게 된 것이 저 때문인 것 같아 정말 힘들었어요. 하지만 승우와 가족들을 생각하며 지금까지 견뎌왔습니다.

Q5. 어머님께서 힘을 내주신 것처럼, 지금까지 힘든 치료를 잘 버텨주고 있는 승우君이 늘 대견하실 것 같아요. 승우君이 가장 자랑스러울 때는 언제인가요?

강승우君 어머니> 앞서 말씀드린 것처럼 치료 과정은 길면 1년 가까이 될 수도 있어요. 작년 같은 경우에도 거의 1년을 입원해 있었죠. 그 기간 동안 병원 음식이 입에 안 맞을 수도 있었는데 불평 하나 없이 잘 견뎌준 승우가 참 대견하고 고마웠어요. 오히려 제가 힘들어서 “집에 갈까?”라고 몇 번 물어본 적이 있었는데, 그때마다 승우가 “치료는 다 받고 가야 하지 않겠냐”며 어른스럽게 답해줘서 제 아들이지만 기특하고 자랑스러웠어요.

Q6. 승우君의 아버님께서 승우君에게 조혈모세포를 이식해 주셨다고 들었어요. 가족 분들 서로가 서로에게 큰 힘이 되는 것 같습니다.

강승우君 어머니> 서로를 향한 믿음이 우리 가족에게 가장 큰 힘이 되는 것 같아요. 어려운 상황 때문에 같이 있지 못하고 떨어져 있어도, 서로를 믿고 있다는 마음 하나로 힘을 내고 있습니다.

강승우君 > 저도 가족과 길게는 1년 간 떨어져 지낼 때가 있지만, 늘 가족을 생각하면 힘이 되고 볼 때마다 좋아요. 요즘은 몸 상태가 많이 호전돼서 가족과 함께 보낼 수 있는 시간이 많아 정말 기뻐요. 얼마 전에는 온 가족이 한국백혈병어린이재단이 운영하는 여행 프로그램을 지원 받아 함께 다녀왔는데요. 이틀 동안 가족 모두가 손잡고 휴양림을 거닐고 발 마사지도 하고, 맛있는 것도 먹고 영화도 보면서 힐링했어요. 치료가 다 끝나게 된다면 가족과 같이 또 여행 가고 싶어요.

Q7. SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔’ 기금을 통해 치료비 지원을 받게 됐다는 소식을 처음 접하셨을 때 어떤 기분이 드셨나요?

강승우君 어머니> 승우가 앓고 있는 병이 희귀하다 보니 병원비를 감당할 능력이 안 됐어요. 경제적인 문제로 인해 승우의 치료가 힘들어졌을 때는 눈앞이 캄캄했죠. 그때 한국백혈병어린이재단을 통해 SK이노베이션의 ‘1% 행복나눔’으로 지원받을 수 있다는 걸 알게 되었어요. 치료비를 지원받게 됐다는 소식을 받게 됐을 땐, 아주 많이 기뻤습니다. 지금은 승우의 치료에만 전념할 수 있는 상황이 만들어졌어요. ‘1% 행복나눔’ 기금이 큰 도움이 됐죠.

Q8. 승우君이 치료를 잘 마쳐서 더 건강해지길 바랄게요. 마지막으로 이 자리를 빌려 꼭 하고 싶은 말씀이 있다면?

강승우君 어머니> SK이노베이션 구성원분들께 진심으로 감사드립니다. 저희를 위해 애쓰시고 후원해 주신 분들께 이번 기회에 감사 인사를 꼭 전하고 싶습니다. 후원을 받은 만큼의 큰 보탬이 되진 못하겠지만, 앞으로 항상 봉사하는 마음을 갖고 살겠습니다. 다시 한 번 SK이노베이션 구성원 분들, 너무 고맙습니다.

강승우君> 저는 친구들에게 하고 싶은 얘기가 있어요. 치료를 받는 동안 친구들과 오랫동안 떨어져 있어서 많이 외롭고 힘들었는데요. 지금은 몸 상태가 많이 호전돼서 친구들과 함께 할 수 있게 돼 아주 즐겁고 행복해요. 제가 치료받는 동안에도 항상 연락하며, 제게 힘을 주고 응원해줬던 친구들에게 고맙다는 말을 꼭 전하고 싶어요.

친구처럼 서로를 의지하며 단단해진 강승우君과 어머니. 승우君이 앞으로 남은 치료 과정을 잘 이겨내고, 즐거운 가족여행을 또 한 번 떠나기를 기대해본다.

앞으로도 SK이노베이션은 ‘1% 행복나눔’ 기금을 통해 백혈병과 소아암을 앓는 아이들이 용기와 희망을 가질 수 있도록 꾸준히 치료비를 지원할 예정이다.